Andrés es un paciente de de 6 años que es llevado por su padre al servicio de urgencia a las 21:00 horas de un dia viernes. En este lugar, el padre relata que su hijo llora y se queja de dolor en el antebrazo derecho desde hace un par de horas. Además explica que el piensa que Andrés alo mejor se ha golpeado mientras jugaba en su casa.
El examen médico plantea el diagnostico de una fractura reciente en el antebrazo derecho y la radiografía solicitada confirma esto y muestra signos de una lesión reciente producida probablemente por una tercera persona.
1. ¿Cómo informa a usted al padre el diagnóstico?
Corresponde en este caso informarle debidamente al padre el diagnóstico de fractura de antebrazo derecho y que por las características de la lesión y el grado de desplazamiento del hueso que se evidencia en la radiografía, el mecanismo que lo explica a cabalidad es una agresión o golpe por alguien de la fuerza de un adulto y no podría corresponder a un simple golpe en la casa como nos cuenta él. Además agregaría que es por esta razón que se va a indagar acerca de un posible maltrato infantil. Esto dicho en un ambiente privado con el padre, para no perjudicar aún más emocionalmente a Andrés.
¿Qué pasos seguiría para saber lo ocurrido?
Para obtener una información más veraz de lo sucedido, le pediría al padre que me cuente con todo detalle cual es la información que el realmente maneja de lo sucedido, después recurriría a Andrés a pedirle que me explique todo lo que se acuerde de esta lesión y si le ha pasado “algo similar” en otras ocasiones. Además complementaría el examen físico buscando signos y síntomas más característicos de Maltrato Infantil como pueden ser los siguientes:
Generales:
1. Lesiones traumáticas múltiples sin explicación.
2. Quemaduras por inmersión en agua caliente con niveles netos.
3. Quemaduras de cigarrillos.
4. Quemadura con la forma de objetos. (Ej. plancha).
5. Equimosis y hematomas en diferentes partes del cuerpo y con diferentes etapas de evolución.
6. Alopecía por arrancamiento de cabello
7. Lesiones en región genito-anal
8. Mordeduras.
Actitudes del niño:
1. Niño angustiado o depresivo
2. Manifiesta conductas extremas (agresividad)
3. Parece tener miedo a los padres a volver a su casa
Signos y síntomas de abuso sexual
1. Dificultad para andar o sentarse
2. Enuresis o encopresis
3. Ropa interior rasgada o ensangrentada
4. Genitales o ano hinchados, dilatados o rojos
5. Presencia de semen en genitales, boca o ropa
6. Enfermedades de transmisión sexual
7. Embarazo (si fuera niña)
2. ¿Cómo actuaría si el padre se niega a aceptar el origen traumático de la lesión y no acepta cooperar ni recibir ayuda por un posible maltrato infantil?
Si el padre se niega a cooperar, se le debe hacer entender que el hecho que se esté negando no hace más que entorpecer la situación y que en caso que se determine que hay maltrato infantil y se practicara una denuncia, este antecedente de ocultar información lo haría sospechoso de ser maltratador.
Despues de un buen rato de conversación y alertado por un auxiliar de enfermería, concurre al box de atención el carabinero de guardia del servicio de urgencia. El carabinero aparece con la intención de detener al padre del paciente por sospecha de maltrato infantil.
3. ¿Cómo debería actuar el médico en este caso?
Se deben seguir ciertos pasos en cuanto a la evaluación, sospecha y diagnóstico de maltrato infantil que nos servirán de guía, para actuar de acuerdo a la legalidad, antes de realizar una denuncia a carabineros en forma apresurada.
Una vez realizada una primera parte de una anamnesis próxima y remota y un examen físico acuciosos en cuanto a la búsqueda de estigmas de maltrato infantil (como describimos en la pregunta uno), el médico tratante debe realizar un informe según su apreciación. Luego, es el turno de la asistencia social, quién a través de entrevistas, debe realizar un informe. Ambos, son revisados y discutidos por el comité de maltrato del establecimiento correspondiente, quién resuelve la existencia o no de maltrato, y realiza la denuncia correspondiente, ya sea a carabineros, policía de investigaciones o directamente a los tribunales de justicia, según la gravedad de los hechos, los cuáles no cabe diferenciar en ésta explicación.
Se debe aclarar, que según la UNICEF, existen 3 tipos de maltrato: el físico, el emocional y el sexual. Dadas las características del caso clínico, lo recién expuesto, se basa exclusivamente en el maltrato físico.
Después de una nueva conversación, ahora mas calmada y reflexiva, el padre relata que encontró a su hijo en estas condiciones al volver del trabajo, cerca de las 20:30 horas. Agrega que fue la madre del paciente quien se percató del dolor y quien le pidió al padre que fuese al servicio de urgencia. Ella cuida a dos hermanos gemelos de 15 días de vida, de manera que Andrés ha estado a cargo de una niñera durante todo el día.
4. ¿Qué cree Usted que corresponde hacer ahora?
Ante la sospecha de maltrato infantil, hospitalizaríamos Andrés lo que permite aislarlo del ambiente familiar de tal forma que se sienta protegido para contar lo que le sucedió. Comenzar por preguntarle sus hobbies, intereses de tal forma que se sienta en confianza, y preguntar por su dinámica diaria, quienes son sus amigos, con quién se queda en las tardes, como es el trato con la persona, como es la relación con sus padres, como ha llevado el hecho de tener dos hermanos recién nacidos, etcétera. Es decir, indagar sobre la estructura familiar, su comportamiento y a la vez examinar su conducta, como se desenvuelve y se maneja con el médico a cargo. En situaciones ideales sería óptimo contar con un equipo multidisciplinario formado por el pediatra, psicólogos y asistente social de tal forma que sigan este caso de sospecha de maltrato infantil. Dependiendo del relato del escolar decidiríamos hacer la denuncia.
Es necesario considerar que excluyendo la mayoría de los casos de violencia grave es posible pensar que los padres y otras figuras parentales que interactúan en forma violenta con sus hijos, hacen su mejor esfuerzo y fracasan ante sus limitaciones. Habría que pensar en cómo ayudarlos a tener éxito en su rol y a administrar el poder, cosa que generalmente ellos anhelan.
Una buena orientación para el medico es tratar a los posibles responsables del maltrato con una visión de ayuda y no de castigo lo que permite mayor alianza y colaboración en el tratamiento. Además, permite conservar y proteger los aspectos buenos de la relación parental, proteger la unidad familiar y ayudar a modelar mejores vinculaciones con menos castigos y con una percepción más positiva de las personas y la sociedad.
En la minoría de los casos será necesario el uso de la fuerza y la coerción para frenar la violencia ya que genera un profundo daño a la víctima.
Como objetivos en una intervención familiar, destacan:
- Mejorar la capacidad de la familia para enfrentar las distintas etapas del ciclo vital, especialmente las que involucran la crianza y la socialización.
- Mejorar la calidad de las relaciones familiares, tanto entre sus miembros, como de estos con su entorno.
- Disminuir los factores ambientales que contribuyen a aumentar el estrés familiar.
- Reforzar los sistemas de apoyo social.
- Tratar patología asociada, especialmente la psiquiátrica de los padres.
- Evaluar la posibilidad de daños psiquiátricos/psicológicos con consecuencias a mediano o largo plazo en el niño y de ser así tratarlo.
miércoles, 30 de junio de 2010
Caso clínico N° 3 y bibliografía de utilidad
Julian tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación, los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación de la pierna comprometida. Este tratamiento quirúrgico ofrece buenas espectativas de curación, superiores al manejo médico (quimioterapia y/o radioterapia).
(CONTINUA)
Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplásico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas oportunidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.
para acceder al documento acerca del consentimiento informado en pediatría, clickea AQUI.
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Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplásico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas oportunidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.
para acceder al documento acerca del consentimiento informado en pediatría, clickea AQUI.
Caso clínico 3
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?
En el caso anteriormente expuesto, estamos tratando con un niño de 13 años, el cual está legalmente incapacitado para tomar decisiones propias, siendo estas de responsabilidad de sus representantes legales (padres), pero podría estar en condiciones de poder elegir cuál es su voluntad con respecto a problemas de su salud.
Ya en conocimiento del contexto, podemos determinar cuáles son las condiciones que se deben cumplir para realizar un buen consentimiento informado. Estas son:
Información completa:es fundamental informar al paciente y sus padres de la naturaleza de la enfermedad que sufre, su pronóstico, y de las alternativas terapéuticas, todas de manera completa, adecuada y veraz. Esta información debe ser entregada de la manera que resulte lo más entendible y asimilable por parte del niño, en un lenguaje adecuado y evitando el exceso de tecnicismos. Ya que el consentimiento informado se basa en el principio de Autonomía, resulta imprescindible para las personas involucradas conocer toda la información relevante para el caso.
Comprensión. Es necesario que el individuo comprenda la información proporcionada desde su ángulo en función de su inteligencia, habilidad de razonamiento, madurez y lenguaje.Este punto es de vital importancia, ya que si el niño tiene una adecuada comprensión (determinada por el nivel de entendimiento del niño y por las facilidades que otorga el médico en la entrega de la información) éste será capaz de entregar su opinión y ésta debe ser considerada. Si el niño es capaz de comprender de manera adecuada su situación, también será capaz de colaborar en la toma de decisiones.
Voluntariedad. Los pacientes deben tener la posibilidad de decidir libremente si desean o no los procedimientos diagnósticos o terapéuticos. No debe existir coacción, es decir, no debe presionarse para que tome rápidamente decisiones sin haber elaborado adecuadamente la información. Este punto también es relevante, ya que el niño a esta edad puede tener comprensión y no tener la voluntad para someterse a algún proceso médico.
2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿Qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
Para poder lograr la aprobación del paciente, resulta necesario informarlo de todas las posibles consecuencias de cada curso de acción, tanto tomado como no tomado. Como herramienta útil se puede utilizar la persuasión, entregando argumentos que sean razonables, los que busquen inducir la aceptación de la intervención propuesta.
Considerando los antecedentes descritos en el caso, se trata de un cáncer óseo que para su curación completa requeriría de la resección quirúrgica. Resultaría importante recalcarle que la mejor opción para curarse sería someterse a cirugía, ya que las otras alternativas puede que no logren la curación y que existe la posibilidad de que la enfermedad reaparezca una vez tratado o incluso que no responda al tratamiento y que sea necesario igualmente realizar la cirugía ya no sólo para salvar la mayor cantidad de anatomíay función, sino para resguardar la vida del paciente.
En el fondo lo importante es la utilización de la persuasión como herramienta para recalcar lo positivo de la intervención propuesta y las posibles consecuencias de no seguirla. Otros medios de obtener la aprobación (manipulación de la información, coacción) no serían válidos.
3. Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
Para definir quién debe participar en la toma de decisión acerca del manejo de este nuevo evento es necesario reconocer a los actores involucrados en el caso.
En primer lugar se encuentra el paciente, quien si bien es cierto es un menor de edad, podría estar en condiciones de decidir cuál es su voluntad acerca de su futuro. En base a lo anterior, entra en juego la opinión y postura de sus familiares directos, lo más probable es que sean sus padres, quienes tienen la responsabilidad legal de su cuidado. Es importante considerar como la familia, y principalmente el paciente, han enfrentado la primera amputación, que problemas han tenido y como lo han hecho para superarlos, ya que podríamos plantear un escenario similar frente a esta nueva amputación. Por último, para que éste binomio padres-hijo puedan decidir de manera adecuada requieren de todas las condiciones expuestas previamente, información completa, comprensión y voluntariedad.
En segundo lugar se encuentra el equipo médico, que frente a esta nueva situación se presenta limitado para ofrecer un tratamiento que garantice una buena evolución. En cuanto a la alternativa de la amputación, y sólo refiriéndonos a aspectos técnicos, las condiciones no varían mucho con respecto a la primera amputación. La gran diferencia radica en el pronóstico incierto que ofrece esta alternativa frente a una recidiva del cáncer. El deber del equipo es informar de manera completa al paciente y su familia acerca de la situación actual y de las pocas garantías que se presentan en términos de pronóstico frente a esta nueva amputación.
4. ¿Qué recomendaría si usted fuera el médico tratante?
Considerando lo anteriormente expuesto, y teniendo en cuenta si es que la familia respondió a la primera amputación de manera adecuada, yo recomendaría una nueva amputación ya que el manejo médico es menos agresivo pero ofrece pocas posibilidades de curación, a diferencia de la amputación que si bien no garantiza la erradicación completa del cáncer, tiene mejores resultados.
Vivir con Alopecia Areata
Adjunto un video (en ingles), del noticiario de la abc, en donde se esboza lo que significa para el paciente y su madre el vivir con esta patología, punto importante para el analisis. Cabe destacar que en este reportaje se toma como etiología principal, la autoinmune.
Descripción de la patología
Adjunto una pequeña descripción de la alopecia areata con una foto de la misma para aclarar algo el cuadro de nuestro paciente. He destacado la información que puede importar en este caso.
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Alopecia areata
Es un tipo de caída del cabello de patogenia no totalmente esclarecida, pero muy relacionada con situaciones de estrés. En ocasiones puede haber un substrato autoinmune.
Puede aparecer a cualquier edad y afecta en igual medida a ambos sexos. Se estima que afecta a una de cada mil personas.La alopecia areata suele presentarse en forma de placas redondeadas (en forma de monedas) en el cuero cabelludo, aunque también puede extenderse a otras zonas del cuerpo.
En algunos casos, la alopecia areata puede progresar hasta la desaparición total del cabello.
Los folículos pilosos no quedan destruidos con esta enfermedad, por lo que el pelo suele volver a crecer, si bien es cierto que son muy frecuentes las recidivas (recaídas) en pacientes que la han sufrido alguna vez, si persisten los factores desencadenantes.
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martes, 29 de junio de 2010
ALOPECIA
A continuación adjuntamos una revisión sobre la Alopecia y su relación con ciertos factores psicológicos, que será de utilidad para comentar el caso número 1. INTRODUCTION — Hair loss, or alopecia, is classified broadly as either scarring or nonscarring:
All types of hair loss can be psychologically debilitating [1]. Thus, psychologic support is essential for all patients with hair loss. This review discusses the major nonscarring alopecias. Androgenetic alopecia and alopecia areata are discussed in detail separately. (See "Androgenetic alopecia" and "Alopecia areata".) HAIR GROWTH CYCLE — We have all of our terminal hair follicles at birth. Growth of each of these follicles on the scalp is cyclic [2]:
In the normal scalp, approximately 80 to 90 percent of follicles are growing (anagen), about 5 to 10 percent are resting (telogen), and 1 to 3 percent are undergoing involution (catagen) [3,4]. Each day up to 75 hairs in telogen are shed from the scalp and about the same number of follicles enter anagen [2]. ANDROGENETIC ALOPECIA — Androgenetic alopecia is the most common type of hair loss, affecting approximately 30 to 40 percent of adult men and women [5]. The incidence is the same among men and women, although it may be camouflaged better in the latter. While it often affects women prior to the age of 40, the incidence increases around the time of menopause. Androgenetic alopecia is discussed separately. (See "Androgenetic alopecia".) ALOPECIA AREATA — Alopecia areata is a chronic inflammatory disorder affecting hair follicles and sometimes the nails that produces nonscarring hair loss. Patients typically develop discrete areas of complete hair loss. Alopecia areata is discussed separately. (See "Alopecia areata".) TELOGEN EFFLUVIUM — Telogen effluvium is the most common cause of diffuse hair loss. The disease results in reversible diffuse loss of mature, terminal hairs, usually following a significant stressful event (picture 1). Common triggers include pregnancy, severe weight loss (including with dieting), major illnesses and surgery, and traumatic psychological events. As mentioned above, normal hair loss averages 75 to 100 hairs per day. In telogen effluvium, rather than 1 to 5 percent of hair being lost in a staggered fashion, a stress triggers more hairs into the telogen phase, causing diffuse hair loss that peaks approximately three to four months after the inciting event. Usually up to 20 percent of the hair must be lost before it is cosmetically apparent. Thus, complaints of hair loss should not be discounted in someone who still has a full head of hair. Diagnosis — The "pull" test can be performed to document an active shedding process. Carefully grasp about two to three dozen hairs and lightly tug to see how many hairs will come out. Obtaining more than 5 telogen (club) hairs is abnormal. Patients can also perform daily counts of hair loss; as many as several hundred mature, telogen hairs may be lost each day. A history of an inciting event is helpful, but the absence of such an event does not rule out the diagnosis. Differential diagnosis Anagen effluvium — Anagen effluvium involves loss of growing (anagen) hair. Because the majority of hair is in this phase, acute loss involves 80 to 90 percent of hair. Anagen effluvium results from alkylating, antimitotic, or cytotoxic agents (eg, cancer chemotherapy) 10 to 14 days after the insult. (See "Chemotherapy-induced alopecia".) Androgenetic alopecia — As mentioned above, androgenetic alopecia involves gradual, not acute, loss of hair from the vertex or frontal hairline. In women the disease can be diffuse and difficult to distinguish clinically from telogen effluvium. Other — Other causes of diffuse hair loss should be considered if no inciting event can be identified. Many medications can cause hair loss (table 1) [6]. Additional conditions to consider include thyroid disease, connective tissue disease, hypervitaminosis A, syphilis, and nutritional deficiencies of zinc or biotin. It is uncertain whether iron deficiency and/or iron deficiency anemia cause hair loss [7,8]. Laboratory measurements that are usually appropriate in a patient with diffuse hair loss of uncertain etiology include:
In patients with historical risk factors for sexually transmitted diseases, testing for syphilis with an RPR is indicated. In patients with other evidence of an autoimmune disorder, testing for such disorders may include an antinuclear antigen (ANA). In women with diffuse hair loss and evidence of androgen excess (eg, acne, hirsutism, amenorrhea), testing should include total testosterone, dehydroepiandrosterone sulfate (DHEAS), and prolactin levels. (See "Androgenetic alopecia", section on 'Diagnosis'.) Treatment — There is no specific treatment for telogen effluvium. The first goal of therapy is to identify the cause. Review medications that the patient is taking and consider checking thyroid function tests, a serum ferritin, and CBC in unclear cases. Consider obtaining an ANA if the patient has systemic complaints suggestive of connective tissue disease. Patient education
TRAUMATIC ALOPECIA — Traumatic alopecia includes alopecia caused by mechanical traction, chemical trauma, and trichotillomania (nervous, self-induced hair pulling). Styling techniques that call for chronic tension on the hair, repeated use of lye-containing chemicals for hair straightening, or hot oils for styling may cause a reversible loss of hair that can become permanent if use of these techniques continues. In addition, habits of pulling, twisting, and plucking hairs cause a bizarre distribution of broken off hairs that is initially reversible but may become permanent if the habits persist. Clinical features — The distribution of hair loss varies depending upon styling techniques, but it is most prominent in areas where greatest tension occurs (picture 2). A bizarre, asymmetric, and irregular hair loss pattern is characteristic of trichotillomania (picture 3). Diagnosis — The diagnosis is made on the basis of the unusual pattern of hair loss. The history should include the exact styling techniques and products used. Occasionally a biopsy specimen is necessary to diagnose trichotillomania if the patient denies any hair-pulling habit. The hair pull test will show fragmented hairs of varying lengths. Differential diagnosis Alopecia areata — Hairs are not broken off at various lengths. There should be areas of smooth hair loss in round patches. Tinea capitis — Scaling is present. Look for adenopathy or erythema. KOH prep shows hyphae. (See "Dermatologic procedures", section on 'Potassium hydroxide prep'.) Treatment/patient education
INFORMATION FOR PATIENTS — Educational materials on this topic are available for patients. (See "Patient information: Hair loss in men and women (androgenetic alopecia)" and "Patient information: Alopecia areata".) We encourage you to print or e-mail these topic reviews, or to refer patients to our public web site, www.uptodate.com/patients, which includes these and other topics. Use of UpToDate is subject to the Subscription and License Agreement. |
lunes, 28 de junio de 2010
Caso Clinico 1: Paciente pediátrico, policlínico
PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE EL CASO. Realizadas en conjunto.
1. ¿Qué tipo de problema se ha producido entre el paciente, su madre y la dermatóloga?
Este caso clínico describe una situación común en la práctica clínica actual, un conflicto entre el juicio clínico y las opiniones e intereses del paciente, basado en el desconocimiento y desinformación del paciente (o su tutor legal en este caso), que lleva a discusiones mal fundadas y desviaciones en los cursos de acción, que sólo retrasan el diagnóstico y manejo oportuno del paciente.
La madre de Jorge, en un contexto de recelo, escepticismo e insatisfacción hacia el sistema de atención en salud, toma la decisión de rechazar la atención psicológica propuesta por la dermatóloga. Esta decisión podría considerar como válida si es analizada desde el principio de autonomía del paciente, pero para ello debiera basarse en razonamientos fundados en la correcta información respecto a la patología y sus posibles cursos de acción.
En este caso la falta de información afecta el correcto ejercicio de la autonomía por parte de la madre del paciente, lo que constituye no sólo una responsabilidad de ella misma, sino también de la doctora a cargo del caso.
2. ¿Se podría haber prevenido esta situación? ¿Qué rol ha jugado el médico general?
Esta situación podría haber sido prevenida si la madre hubiese sido informada desde el comienzo de una posible causa psicológica, ahora bien esto sólo podría haber ocurrido si el médico general hubiera tenido conocimiento de esta relación. En caso de no ser así, nos parece correcta la derivación que hizo el médico general a un especialista.
Por otro lado, el escepticismo de la madre de Jorge, se debe en gran medida a la insatisfacción con el sistema de atención, que la ha hecho esperar por dos meses para recibir la atención del especialista que ella ni siquiera cree que necesita, por tanto una atención precoz podría haber sido también beneficiosa para la relación médico paciente. De no ser posible, el médico general podría haberse responsabilizado por el seguimiento y manejo interino del paciente, hasta que sea atendido por el especialista. De esta forma, la madre habría establecido una relación de confianza con el médico, siguiendo sus indicaciones y considerando su juicio clínico a la hora de tomar decisiones.
Por su parte, la dermatóloga, podría haber manejado la condición del paciente con mayor sutileza, intentando empatizar con los sentimientos de la madre al momento de sugerir la interconsulta a psicología, informándole y explicándole sobre la enfermedad de Jorge y la necesidad de contar con su colaboración para el manejo de su hijo.
Finalmente la ambivalencia de la dermatóloga al momento de considerar los factores psicológicos, pero además indicar una solución tópica, afecta la credibilidad y confianza de la madre de Jorge, lo que también pudo haber sido evitado.
3. Defina cual sería el dilema ético. ¿Qué cursos de acción son posibles?
Para plantear nuestro conflicto ético, primero debemos identificar el problema principal involucrado en el caso. A nuestro parecer, éste sería la “contraposición de las ideas de la madre respecto al actuar del médico en el tratamiento de la enfermedad de Jorge”.
Aclarado lo anterior, debemos enfocarnos al dilema ético propiamente tal, que creemos es la contraposición de los máximos morales de autonomía y de beneficencia. La autonomía es representada por las decisiones que quiere tomar la madre del niño quien asegura no estar en un contexto psicosocial capaz de producir una enfermedad psicosomática en su hijo. La beneficencia por su lado, es simbolizada por el médico especialista quien debe asegurar la integridad del niño, descartando un posible contexto social por medio del psicólogo y asegurando el mejor tratamiento a través de la exigencia del cumplimiento de las indicaciones según la hipótesis diagnóstica planteada.
Responder a esta contraposición de valores implica el planteamiento de diferentes cursos de acción, de los cuales debemos elegir uno según las consecuencias de éstos. Dentro de los caminos existen dos que son opuestos entre sí, y un tercero que sale de la mezcla de los otros:
a. Informar y dar libertad de acción a la madre sobre su hijo (“El bien según el paciente”).
b. Informar y persuadir a la madre sobre las decisiones médicas planteadas para el diagnóstico de Jorge.
c. No informar y buscar una estrategia para evadir la intervención de la madre de forma tal que el médico realice su tratamiento en forma efectiva (“El bien según el médico: modelo paternalista”).
En cualquiera de estos caminos se debe considerar los pensamientos de Jorge, nuestro paciente, ya que tanto la madre como el especialista pueden estar sesgándose por sus propias opiniones. El psicólogo podría ser un aporte en este sentido.
4. Un punto central en este caso es definir cuál es el mayor bien para el paciente, ¿Por qué?, ¿Cómo se resuelve este punto?
El mayor bien del paciente en este caso es importantísimo ya que pone en el centro del análisis a Jorge (nuestro real paciente) y asegura la mejor y más equilibrada solución según las alternativas.
Para resolverlo hay que intentar manejar la mayor cantidad de información posible, plantear los posibles problemas, discernir los valores involucrados y dar la mejor solución según las circunstancias y consecuencias. En este caso, se puede decir que el médico necesita de la trasparencia y complicidad de la familia y de Jorge para llevar a cabo un tratamiento en forma satisfactoria y para obtener la mayor información que le permita descartar un contexto social del paciente (de gran relación con esta patología sin ser siempre su etiología). Por otra parte, la madre necesita de la confianza e información del médico para poder apoyar la hipótesis diagnostica que tiene éste. En último lugar, Jorge depende del acuerdo de su madre con el médico ya que necesita por un lado un diagnostico y tratamiento adecuados y por otro la aceptación y apoyo a largo plazo de su familia y madre para continuar un tratamiento y profilaxis exitosa.
Lo anterior implica por lo tanto, que debe conseguirse un acuerdo entre la madre y el especialista. Además, debe considerarse la opinión de Jorge para llegarse a un mayor bien, ya que ser niño no es sinónimo de ser un incompetente moral.
5. ¿Qué piensa sobre el modelo de relación médico-paciente de tipo paternalista y la pediatría?
Por lo que hemos leído, podemos decir que el valor general (y moral) que se le otorga a la infancia ha cambiado a lo largo de la historia. Por ejemplo, en las culturas primitivas eran más estimados los ancianos y en la griega los adultos. La pediatría con el tiempo ha comenzado a considerar y valorar cada vez más la moral de los niños describiéndose que estos tienen una moral más “inmadura” respecto a la del los adultos. El paternalismo considera que esto es argumento suficiente para hacer obsoleta la opinión de los niños, sin embargo, ha debido ser dejado de lado por la actual cultura pluralista que si considera la opinión de los padres y de los propios niños (o adolescentes) que cada vez deciden más respecto a las decisiones tomadas sobre ellos. Un ejemplo de este cambio es el consentimiento informado, que efectivamente se da también en esta rama de la medicina, con la salvedad de que se le otorga a los padres. Por último, otro gran cambio que favorece este cambio es la aparición de la no maleficencia como un mínimo versus la beneficencia paternalista, dejando de lado a esta última y dando a la familia la libertad de decidir qué tan “beneficientes” deben ser con ellos.
En conclusión el modelo paternalista parece ser un modelo, si bien aplicable a situaciones determinadas, obsoleto en la gran mayoría de los casos debido a los cambios sociales tanto en la visión sobre los niños como la percepción de la bioética.
jueves, 24 de junio de 2010
RESPUESTAS AL CASO CLINICO N°2
A continuación estan las respuestas para las preguntas propuestas del caso clínico n°2, que trata sobre la holoprosencefalia. Estas respuestas fueron elaboradas en conjunto por los miembros del grupo.
Esperamos sus comentarios.
Para descargar el archivo, entra AQUI.
Esperamos sus comentarios.
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PREGUNTAS CASO 2
1. ¿Cuáles son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético?
Para una correcta aproximación, debiésemos comenzar solicitando una confirmación diagnóstica con un Tomografía Computada (TC) Cerebral o mejor aún una Resonancia Magnética (RM), que deberán demostrar la presencia de un ventrículo cerebral único rudimentario, hemisferios cerebrales parcialmente separados posteriormente (variedad semilobar), con ausencia de estructuras en la línea media (hoz del cerebro y cuerpo calloso), fusión de los tálamos y disminución marcada del tejido encefálico. La ultrasonografía, se utiliza preferentemente en el diagnóstico prenatal.
Por otra parte, la etiología de la holoprosencefalia es heterogénea. En un gran porcentaje de los casos la anomalía es aislada y esporádica. En otros casos se asocia a anormalidades cromosómicas, con herencia autosómica dominante, de las cuales la más frecuente es la trisomía 13, la cual fue descartada en este caso, también fue descartada la trisomía 18. Pero la holoprosencefalia también se asocia a otras aberraciones cromosómicas como del (13q), del (13p), dup (3p) y del (7q), como también es frecuente en síndromes genéticos como el Smith-Lemli-Opitz y en asociación a otras deformidades anatómicas congénitas tales como malformación de Dandy-Walker, encefalocele y síndrome de Meckel. Ninguno de los cuales ha sido estudiado en este caso.
También se ha encontrado una clara asociación con diabetes mellitus materna, postulándose un efecto teratogénico de la hiperglicemia en etapas precoces del embarazo. Según la información entregada en el caso, se infiere que este no sería un antecedente a considerar en Claudia.
En resumen, existen diversas condiciones genéticas que se asocian a esta patología, y que pudieran estar presentes en Claudia, lo cual no ha sido determinado aún. Estas condiciones determinan un incremento en el riesgo de recurrencia de la enfermedad, lo que plantearía un problema ético a la hora de decidir sobre un nuevo hijo, más aún si consideramos que la madre de Claudia presenta el antecedente de 3 abortos espontáneos previos. Concretamente la desinformación sobre la etiología del cuadro, afectaría la toma de decisiones de la madre, al momento de considerar un nuevo embarazo.
Por otro lado, Claudia presento ictericia del recién nacido, requiriendo tratamiento con fototerapia por 4 días. Las cifras de bilirrubina que presentó Claudia, no se han asociado hasta el momento a daño neurológico, pues son <25mg/dl.>
Finalmente, la incertidumbre frente al pronóstico, constituye también un problema médico y ético a su vez, a la hora de decidir sobre el manejo de la patología actual y futuras intervenciones, sobre todo si consideramos la desinformación de la madre y la falta de apoyo de terceros al momento de decidir.
2. ¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente y que debería discutirse con los familiares de la paciente?
Dificultades del futuro terapéutico
Dentro de las dificultades terapéuticas con que nos podemos encontrar en la Holoprosencefalia Semilobar, están todas las derivadas del tratamiento sintomático y de soporte de las complicaciones y comorbilidades, ya que como es de suponerse, no existe un tratamiento para la condición de base de esta patología.
En las posibles complicaciones a tratar están la espasticidad, el hipopituitarismo, la hipotonía, las convulsiones, la coreoatetosis, la hidrocefalia, las infecciones y las hospitalizaciones recurrentes. Por otro lado, la principal comorbilidad médica asociada son las malformaciones faciales de la línea media, que en este caso se manifiestan como una fisura palatina.
Problemas a abordar con los familiares
a) Alimentación: En una lactante, si sumamos un contexto neurológico posiblemente asociado a disfagia con una fisura labiopalatina que le impide crear presión negativa para amamantar, vamos a tener de seguro grandes dificultades para alimentarla con leche materna por boca. Esto nos obliga a pensar en otras alternativas como son la alimentación enteral (SNG/SNY o gastrostomía) o parenteral. Por el tiempo estimado de vida, se debiese considerar a la gastrostomía como primera opción. Pensándolo por otro lado podríamos plantear también la posibilidad de corregir quirúrgicamente su fisura labiopalatina.
b) Epilepsia: Cuando se presentan epilepsias en estos pacientes, estas son generalmente muy difíciles de tratar, lo que es explicable por la arquitectura tan primitiva de su cerebro. Dado lo anterior, hay que pensar si el objetivo de paliar las convulsiones con potentes antiepilépticos es justificable.
c) Infecciones: En los pacientes neurológicos son frecuentes las infecciones de todo tipo como las infecciones urinarias y las neumonías por aspiración, por lo que se debe intentar prevenirlas con anticipación, por medio de la educación de los padres y la posible profilaxis antibiótica a realizar.
d) Hospitalizaciones: Pensando a priori que nos encontramos frente a un paciente difícil, hay que considerar que puede ser hospitalizados innumerables veces. Es importante determinar el grado de educación y posibilidades económicas de los padres para ver la posibilidad de hacer manejos ambulatorios con o sin cuidador. Este punto incide en la calidad de vida de este paciente y de la familia durante su enfermedad y en la dignidad de la muerte que pueda llegar a tener.
e) RCP: Considerando la insipiente formación de su sistema musculoesquelético, podríamos adelantar múltiples causas de paro respiratorio en las cuales hay que definir desde ya que tan invasivas deben ser las reanimaciones a realizar o si es que estas deben realmente ser realizadas.
Cada una de las complicaciones de esta enfermedad, tiene escalones terapéuticos, siendo generalmente los últimos, pasos muy agresivos e invasivos (gastrostomía, ventilación mecánica, fármacos potentes, etc.), por lo que siempre debe tenerse en cuenta la relación costo beneficio de estas intervenciones y la calidad de vida que puede alcanzar este paciente, en el contexto de ser un enfermo terminal con expectativas de vida reducidas. Considerando los aspectos mencionados y teniendo un consenso con los padres, deberíamos lograr establecer determinados puntos para limitar nuestro esfuerzo terapéutico, que le aseguren una muerte digna a nuestro paciente.
3. Describa los posibles dilemas éticos que pueden causar desacuerdo entre el equipo médico y los familiares del paciente.
En primer lugar para analizar los posibles dilemas éticos del caso debemos tener en cuenta que la única persona que representa la familia de la paciente es su madre, quien tomará las decisiones y con quien el equipo médico deberá entenderse. En ésta misma línea es importante el antecedente de que la madre está interesada en discutir junto a los médicos sobre el futuro terapéutico de Claudia.
El primer dilema ético que reconocemos en el caso clínico corresponde a la solicitud de realizar una TC la que no fue autorizada por la administración del servicio de salud por contarse ya con imágenes prenatales. La solicitud de dicho examen responde a una necesidad médica, siendo importante para la clasificación de la patología y por consiguiente para su pronóstico. Si bien este dilema no se desarrolla entre el equipo médico y la familia del paciente, debemos considerar la postura de la administración del servicio de salud, ya que finalmente el equipo médico está siendo limitado por dicha entidad. Por otra parte, el motivo por el cual no se autoriza la realización de una TC resulta, por lo menos, poco convincente. Las imágenes prenatales mostraron además de la holoprosencefalia, polidactilia y paladar hendido, este hecho apoya la decisión de realizar un completo estudio de la paciente para poder llegar a un diagnóstico preciso que permita conocer el real pronostico que tendrá la paciente ya que esto permitirá tomar decisiones adecuadas en futuros dilemas éticos que puedan aparecer en el tiempo.
El segundo dilema que aparece se relaciona con el planteado anteriormente, debido al desconocimiento que tiene el equipo médico y por consiguiente también la madre sobre el pronóstico de la paciente las decisiones futuras que puedan tomar considerando la limitación al esfuerzo terapéutico por ejemplo, en este caso las decisiones tomadas por la madre que es la única responsable sobre su hija se podrían basar solamente en un criterio emocional y podría dificultar aún más una decisión tan compleja como seria la limitación del esfuerzo terapéutico.
En tercer lugar en una paciente que tiene un pronóstico incierto es muy difícil reconocer hasta donde queremos llegar con el tratamiento, donde está la línea en que el esfuerzo por mantener la vida sobrepasa la dignidad de la persona y se convierte en un esfuerzo vano, más aun si el equipo médico pudiese plantear la limitación del esfuerzo terapéutico como alternativa la madre tendría que tomar esta decisión siempre complicada en un terreno aún más complicado ya que el pronóstico no se conoce. En este contexto la madre podría basar gran parte de su decisión en los lazos afectivos que la unen a su hija lo que sin duda es difícil de sobrepasar y tomar una decisión que pudiera coartar las posibilidades de vida de ella. Es necesario considerar que las expectativas de vida varían en la literatura, desde horas, días hasta se han descrito años de sobrevida, por lo que estimar un tiempo de sobrevida va a depender de las patologías que surgan del problema de base, como por ejemplo aspiraciones por la nutrición enteral, investigar la presencia de otras malformaciones como cardiopatías congénitas, o desarrollo de epilepsia que pudieran disminuir la sobrevida.
En este sentido pudiera ser controversial las decisiones de la madre con el equipo de salud de acuerdo a lo que se espera llegar con las diferentes terapias, ya sean enfocadas a aumentar la sobrevida o tener una calidad de vida aceptable. Por ejemplo, si llegara a encontrarse una cardiopatía congénita como una comunicación interventricular la que es quirúrgicamente tratable, el equipo médico podría no ofrecerle esta alternativa por los riesgos del procedimiento. Sin embargo la madre podría argumentar que desea someter a su hija a esta intervención para mejorar su calidad de vida y sobrevida.
Bajos estos supuestos es necesario considerar la situación clínica de la paciente, evaluar su estado nutricional, comorbilidad, calidad de vida, situación familiar para ofrecerle las mejores alternativas a la madre.
4. ¿En una situación como esta, cómo se decide? y ¿quién decide?
Con los antecedentes expuestos previamente, resulta éticamente importante definir como se toman las decisiones, además de quien las toma.
Como referencia teórica, para decidir el “cómo”, resulta importante considerar el concepto de proporcionalidad terapéutica, vale decir, la idea de que “los beneficios esperados para un paciente con un determinado diagnóstico y pronóstico, tienen que guardar proporción con el esfuerzo terapéutico, los sufrimientos del paciente, los costos de toda índole involucrados y los riesgos asumidos.”
En este caso particular, se debe tener presente cual es el pronóstico de la paciente, diagnosticar comorbilidades y su impacto en la salud global de ella y sus repercusiones finales en el pronóstico.
Ya conocido el pronóstico, otorgaremos medidas que resulten proporcionadas a esta situación particular (tratamiento de la ictericia si es no es de causa orgánica, analgesia en el caso de dolor, alimentación e hidratación según sus requerimientos, por ejemplo) y evitaremos caer en las no-proporcionadas (por ejemplo una cirugía de una atresia biliar primaria o trasplante hepático, en el caso de que esa fuera la causa de su ictericia).
Además, para poder decidir de manera correcta como actuar se debe considerar el cumplimiento de los principios bioéticos mínimos (justicia, no maleficencia) por sobre los máximos (beneficencia, autonomía); en este caso, podría vulnerarse el de justicia en el caso de que sobre-otorgar recursos a esta paciente determine que se prive de éstos a otros pacientes con incluso mejor pronóstico. También el principio de no maleficencia podría potencialmente vulnerarse en el caso de que la paciente “requiera” procedimientos invasivos que pudieran ser más perjudiciales que benéficos al largo plazo.
También se debe decidir, siempre considerando al pronóstico, en base a evitar la obstinación terapéutica, es decir, evitar utilizar tratamientos que no tienen más sentido que la prolongación de la vida biológica del paciente.
Sobre quién es el que decide el manejo de esta paciente, es evidente que la principal persona con la que se debe trabajar este punto es su madre, ya que es ella la responsable legal y la que asume las decisiones con respecto a su hija. Siempre resultará importante considerar que la madre tiene un importante rol en lo que se decida hacer con su hija, pero esto no puede ser el único factor que determine que decisiones se toman.
Para poder tomar decisiones que busquen el máximo beneficio y el menor daño y sufrimiento para el paciente, se deben tomar ojalá desde la máxima racionalidad posible y la menor emocionalidad; por esto mismo, para llegar a la mejor decisión para el paciente es necesario realizar el análisis anteriormente descrito. Una vez elegido el curso de acción más adecuado (que sea proporcional, justo, no maleficente y que no caiga en la obstinación terapéutica) se le propone éste a la madre y se espera su aprobación, considerando siempre la educación e información de todo el cuadro clínico y pronóstico de su hija, además de la negociación como herramientas útiles en el caso de que ella no lo apruebe. Al final, se espera tomar una decisión en conjunto, tanto el médico como la familia, llegando a un mutuo acuerdo de los límites terapéuticos.
5. ¿Qué condiciones pueden plantear una limitación al esfuerzo terapéutico?
¿Qué requisitos serían necesarios para esto?
Primero, debemos definir lo que significa una limitación del esfuerzo terapéutico (LET), que corresponde a la decisión de no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital en un paciente, el cual tiene un mal pronóstico vital, de sobrevivencia o de calidad de vida. Dentro de las medidas de soporte vital se encuentran la ventilación mecánica o asistida, la diálisis, drogas vasoactivas, antibióticos, nutrición parenteral, nutrición enteral y líquidos. Hay medidas, que no caben dentro de ésta definición, que son las medidas de cuidados paliativos, usados en el caso de decidir una LET, que son la sedación, analgesia y cuidados generales del niño.
Ésta medida se puede plantear básicamente en 3 grupos de pacientes: prematuros extremos, malformaciones y anomalías cromosómicas y en asfixia neonatal y sus consecuencias.
Prematuros extremos:
-Edad gestacional menor a 23 semanas: se considera no viable. El recién nacido recibe solo medidas de confort.
-Edad gestacional de 23 a 24 semanas: tienen un alto porcentaje de secuelas graves y fallecimiento, cercano al 90%. El manejo debe ser acorde con los deseos de los padres. La reanimación y asistencia intensiva, excepto en caso de anomalías congénitas graves es opcional. Se recomienda no reanimar en caso de que los padres estén de acuerdo. Es muy importante el juicio de un médico competente, ya que en caso de duda razonable, se debe intentar una reanimación inicial y tener flexibilidad en el inicio y retirada de la asistencia intensiva, dependiendo del estado del niño.
-Edad gestacional de 25 a 26 semanas: tienen una sobrevida mayor al 50% y secuelas graves en el 30% de los sobrevivientes. Se recomienda la reanimación enérgica en todo recién nacido.
Recién nacido con malformaciones graves:
-Anencefalia.
-Trisomías 13 y 18.
-Otras malformaciones del tubo neural, como encefalocele incompatible con la vida.
Todo recién nacido con malformaciones graves tiene derecho a que se les permita morir con dignidad, sin intervenciones médica, inadecuadas o inútiles, cuando la opinión de los padres y médicos se fundamente en que ésta decisión es la que mejor representa el interés del niño. Obviamente, antes de tratar la posibilidad de no proveer o retirar la asistencia médica, el equipo médico debe investigar y documentar el diagnóstico del recién nacido malformado y asesorar a los padres acerca del estado de su hijo, su pronóstico y posibles acciones terapéuticas.
Asfixia grave:
Una causa muy frecuente de asfixia neonatal grave y mortalidad y secuelas neurológicas en el recién nacido de termino es la encefalopatía hipóxica isquémica, la cual se puede clasificar en leve, moderada o severa. En el caso de que sea severa, se debe evaluar su pronóstico, calidad de vida a futuro y la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, ya que tiene una alta mortalidad y mal pronóstico.
En cuanto a los requisitos para poder plantear la LET, existen fundamentos tanto para la restricción, como para la interrupción del tratamiento de soporte vital.
Fundamentos para la restricción:
-Inutilidad de la terapia.
-Deseos del paciente.
-Calidad de vida.
-Costo del procedimiento.
Fundamentos para la interrupción:
-Molestias o sufrimiento intolerable para el paciente.
-Resultados defraudan las expectativas.
-Desproporcionalidad terapéutica a juicio del médico competente.
-Costo económico y emocional desmesurado para el paciente.
-Voluntad del paciente o familia.
Para tomar ésta decisión, de gran implicancia ética, debe tomarse seriamente en cuenta los principios de la bioética.
-Autonomía: consiste en validar la decisión del paciente competente o de sus representantes, en éste caso en particular que vendrían siendo los padres, en caso de que quieran rechazar o suspender un tratamiento, el cual consideran innecesario dado la condición del paciente. Es muy importante la relación entre médicos y padres, para que así se puedan tomar decisiones que irán a favor del recién nacido.
-No maleficencia: consiste en desestimar el uso de medidas que a pesar de prolongar la vida provoquen daño en el paciente, de tal manera que el tiempo ganado sea sólo llevado a través de una mala calidad de vida. Además se debe evitar que los efectos provocados por las indicaciones propuestas generen más problemas que beneficios. También toma en cuenta la realización de exámenes innecesarios o procedimientos dolorosos que no van a provocar una mejoría. En este punto, es muy importante el buen juicio del médico, ya que para un mismo tratamiento, examen o procedimiento, cada paciente responde de manera diferente.
-Beneficencia: consiste en tomar medidas que sean útiles para el paciente. Dentro de éste principio también caben las medidas paliativas en el caso de decidir realizar una LET, como también el apoyar y acompañar al recién nacido y sus padres.
-Justicia: consiste en ser capaz de usar juiciosamente los recursos destinados para cada paciente en particular, ya que el uso excesivo de recursos en un paciente en que lo único que se hace es prolongar días de mala calidad de vida, son recursos que se pueden utilizar en otro paciente que si puede ganar días, meses o años de buena calidad de vida. Además, debe saber proporcionar el mismo tratamiento para pacientes en las mismas condiciones médicas. A pesar de esto, se debe tener presente que la decisión de limitar los tratamientos se toma en base a las necesidades del paciente y no en base al ahorro de recursos.
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