Caso clínico 3

1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

En el caso anteriormente expuesto, estamos tratando con un niño de 13 años, el cual está legalmente incapacitado para tomar decisiones propias, siendo estas de responsabilidad de sus representantes legales (padres), pero podría estar en condiciones de poder elegir cuál es su voluntad con respecto a problemas de su salud.

Ya en conocimiento del contexto, podemos determinar cuáles son las condiciones que se deben cumplir para realizar un buen consentimiento informado. Estas son:

Información completa:es fundamental informar al paciente y sus padres de la naturaleza de la enfermedad que sufre, su pronóstico, y de las alternativas terapéuticas, todas de manera completa, adecuada y veraz. Esta información debe ser entregada de la manera que resulte lo más entendible y asimilable por parte del niño, en un lenguaje adecuado y evitando el exceso de tecnicismos. Ya que el consentimiento informado se basa en el principio de Autonomía, resulta imprescindible para las personas involucradas conocer toda la información relevante para el caso.

Comprensión. Es necesario que el individuo comprenda la información proporcionada desde su ángulo en función de su inteligencia, habilidad de razonamiento, madurez y lenguaje.Este punto es de vital importancia, ya que si el niño tiene una adecuada comprensión (determinada por el nivel de entendimiento del niño y por las facilidades que otorga el médico en la entrega de la información) éste será capaz de entregar su opinión y ésta debe ser considerada. Si el niño es capaz de comprender de manera adecuada su situación, también será capaz de colaborar en la toma de decisiones.

Voluntariedad. Los pacientes deben tener la posibilidad de decidir libremente si desean o no los procedimientos diagnósticos o terapéuticos. No debe existir coacción, es decir, no debe presionarse para que tome rápidamente decisiones sin haber elaborado adecuadamente la información. Este punto también es relevante, ya que el niño a esta edad puede tener comprensión y no tener la voluntad para someterse a algún proceso médico.

2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿Qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?

Para poder lograr la aprobación del paciente, resulta necesario informarlo de todas las posibles consecuencias de cada curso de acción, tanto tomado como no tomado. Como herramienta útil se puede utilizar la persuasión, entregando argumentos que sean razonables, los que busquen inducir la aceptación de la intervención propuesta.

Considerando los antecedentes descritos en el caso, se trata de un cáncer óseo que para su curación completa requeriría de la resección quirúrgica. Resultaría importante recalcarle que la mejor opción para curarse sería someterse a cirugía, ya que las otras alternativas puede que no logren la curación y que existe la posibilidad de que la enfermedad reaparezca una vez tratado o incluso que no responda al tratamiento y que sea necesario igualmente realizar la cirugía ya no sólo para salvar la mayor cantidad de anatomíay función, sino para resguardar la vida del paciente.

En el fondo lo importante es la utilización de la persuasión como herramienta para recalcar lo positivo de la intervención propuesta y las posibles consecuencias de no seguirla. Otros medios de obtener la aprobación (manipulación de la información, coacción) no serían válidos.

3. Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?

Para definir quién debe participar en la toma de decisión acerca del manejo de este nuevo evento es necesario reconocer a los actores involucrados en el caso.

En primer lugar se encuentra el paciente, quien si bien es cierto es un menor de edad, podría estar en condiciones de decidir cuál es su voluntad acerca de su futuro. En base a lo anterior, entra en juego la opinión y postura de sus familiares directos, lo más probable es que sean sus padres, quienes tienen la responsabilidad legal de su cuidado. Es importante considerar como la familia, y principalmente el paciente, han enfrentado la primera amputación, que problemas han tenido y como lo han hecho para superarlos, ya que podríamos plantear un escenario similar frente a esta nueva amputación. Por último, para que éste binomio padres-hijo puedan decidir de manera adecuada requieren de todas las condiciones expuestas previamente, información completa, comprensión y voluntariedad.

En segundo lugar se encuentra el equipo médico, que frente a esta nueva situación se presenta limitado para ofrecer un tratamiento que garantice una buena evolución. En cuanto a la alternativa de la amputación, y sólo refiriéndonos a aspectos técnicos, las condiciones no varían mucho con respecto a la primera amputación. La gran diferencia radica en el pronóstico incierto que ofrece esta alternativa frente a una recidiva del cáncer. El deber del equipo es informar de manera completa al paciente y su familia acerca de la situación actual y de las pocas garantías que se presentan en términos de pronóstico frente a esta nueva amputación.

4. ¿Qué recomendaría si usted fuera el médico tratante?

Considerando lo anteriormente expuesto, y teniendo en cuenta si es que la familia respondió a la primera amputación de manera adecuada, yo recomendaría una nueva amputación ya que el manejo médico es menos agresivo pero ofrece pocas posibilidades de curación, a diferencia de la amputación que si bien no garantiza la erradicación completa del cáncer, tiene mejores resultados.